Lo scorso 28 febbraio 2025 si è celebrata la Giornata delle Malattie rare, un’appuntamento importantissimo per le persone con una malattia rara, più di 2 milioni in Italia, 300 milioni nel mondo.
L’indisponibilità di una diagnosi comporta inevitabilmente ritardi nelle cure dei pazienti.
Lo slogan della giornata recitava “Uniamole forze”, organizzata dalla Federazione italiana malattie rare Uniamo per sensibilizzare Istituzioni e cittadinanza sul lungo e spesso faticoso viaggio che affrontano i pazienti e le loro famiglie.
E’ nata sulle Malattie rare una Rete nazionale rivolta a chi aspetta una diagnosi, e che sarà coordinata dall’ospedale Bambino Gesù di Roma.
https://uniamo.org/uniamoleforze2025/
🔷️ Le malattie rare sono una priorità di sanità pubblica e l’Italia si è dotata di un solido impianto normativo mediante l’istituzione della Rete Nazionale per le malattie rare e l’introduzione del Piano Nazionale per la tutela delle persone affette, ha ricordato il presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, in un messaggio in occasione della Giornata.
🔴 La Rete nazionale dedicata alle malattie rare, sarà coordinata dall’ospedale Bambino Gesù di Roma.
✅ Nel mondo, si legge nel sito Uniamo Federazione italiana malattie rare, 300 milioni di persone convivono con una malattia rara, e una percentuale significativa di questi pazienti, soprattutto bambini con disabilità mentali o sindromi complesse, rimane senza una diagnosi.
➡️ In Italia, sono circa 2 milioni, con oltre 100 mila ancora in attesa di una risposta.
🔴 Una Rete nazionale per aiutare chi si trova in un percorso diagnostico difficile e doloroso.
✅ L’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù si distingue per il suo impegno nella ricerca e nella cura delle malattie rare, infatti dal 2014 l’ospedale ha identificato circa 100 nuovi geni malattia, un risultato straordinario che apre nuove prospettive per il trattamento di queste patologie.
➡️ Per questo motivo il Bambino Gesù inizierà a coordinare la neonata Rete italiana delle Malattie rare non diagnosticate a cui hanno già aderito 24 ospedali italiani.
🔷️ Dico per un amico…
🔴 Nel Notes del 5 novembre 2024 si scriveva che la spesa militare italiana nel 2025 sarà di 32 miliardi di euro, record assoluto con un aumento del 12,4% rispetto al 2024, ma per il Ministro della difesa, Guido Crosetto, rispondendo a Bruno Vespa a Porta a Porta il 4 novembre 2024, 32 miliardi sono troppo pochi per affrontare una guerra.
✅ In Italia sono circa 2 milioni le persone con una malattia rara, soprattutto bambini con disabilità mentali, e la mancanza di una diagnosi comporta ritardi nella presa in carico e nelle cure, con conseguenze potenzialmente irreversibili, pazienti e le loro famiglie si sentono così soli e abbandonati…
➡️ Invece di investire in ricerca si pensa ad amarsi per affrontare una guerra dimenticando che c’è già una guerra ed è nelle corsie degli ospedali…
(by Sergio Criveller – 5/03/25)
