Il 24 maggio 2023 il Parlamento ha approvato 3 Mozioni presentate da partiti della maggioranza e dell’opposizione (Lega, 5Stelle e Pd) in materia di fibrosi cistica, una malattia rara, degenerativa, che colpisce progressivamente gli apparati respiratorio e digerente.
La malattia non influisce sulle capacità intellettive e non si manifesta sull’aspetto fisico, per questo viene anche detta la malattia invisibile.
🔷️ Il Governo è impegnato con le 3 Mozioni ad adottare iniziative volte a sostenere e a promuovere la ricerca.
Adottare iniziative volte all’estensione del regime di utilizzo e rimborsabilità dei farmaci innovativi.
Promuovere la realizzazione di percorsi formativi per il personale dei centri regionali di riferimento.
Adottare iniziative per implementare e disciplinare l’utilizzo della telemedicina nel percorso di gestione dei pazienti.
🔴 Cos’è una Mozione parlamentare?
✅ E’ uno strumento di indirizzo politico attraverso il quale Camera dei deputati o Senato danno un indirizzo al Governo sul comportamento da tenere o le misure da prendere per affrontare una determinata questione.
🔴 Nel testo delle Mozioni si legge che la fibrosi cistica è la più diffusa delle malattie genetiche e si stima che nel mondo ne siano colpite circa 100 mila persone.
✅ E’ una malattia ereditaria, causata dal difetto di una proteina chiamata Cftr presente sia sui cromosomi ereditati dalla madre, sia su quelli ereditati dal padre.
➡️ Cftr: Cystic fibrosis transmembrane conductance regulator che tradotto significa “Il regolatore della conduttanza transmembrana della fibrosi cistica”.
✅ Una persona che non ha la malattia, si legge sempre nel testo della Mozione, ma è portatrice sana del gene Cftr mutato, può avere un figlio con la fibrosi cistica se anche il partner è portatore sano del gene mutato.
➡️ In Italia si stima che circa 1 individuo su 25 sia portatore del gene difettoso.
🔴 Ad oggi i malati di fibrosi cistica in Italia sono circa 6 mila.
✅ Si tratta di una malattia per la quale, ad oggi, non esiste una cura e che condanna i soggetti affetti dalla stessa a una vita piena di disagi e difficoltà.
🔴 Il Ministro per la Disabilità, Alessandra Locatelli in una nota…
✅ Le Mozioni sono frutto di un costruttivo confronto e di un percorso condiviso con il mondo delle associazioni che si occupano di tutelare i diritti delle persone che convivono con la fibrosi cistica e dei loro familiari.
✅ L’impegno del Governo rappresenta un importante passo in avanti per garantire cure di qualità, promuovere la ricerca avanzata e fornire un adeguato supporto a tutte le persone con fibrosi cistica.
➡️ C’è ancora molta strada da fare per garantire una qualità della vita migliore dal punto di vista dell’integrazione dei bisogni e delle risposte.
🔴 Ecco in sintesi alcuni passaggi delle Mozioni approvate che impegnano il Governo…
✅ Adottare iniziative volte a incrementare e vincolare, nell’ambito del Fondo sanitario nazionale, le risorse per assicurare strutture, personale e attrezzature adeguate all’assistenza e la cura dei pazienti con fibrosi cistica.
✅ Implementare l’assistenza domiciliare, anche farmacologica, quale modello assistenziale strategico per migliorare la qualità della vita dei pazienti con fibrosi cistica.
➡️ Assicurando che nell’équipe multidisciplinare siano incluse tutte le figure professionali necessarie.
✅ Agevolare un modello assistenziale personalizzato che consenta di assecondare le scelte del paziente e della famiglia e che riduca ogni forma di ospedalizzazione.
➡️ Riducendo così il rischio di diffusione intra-ospedaliera di infezioni nosocomiali multi-resistenti tra i pazienti.
✅ Attivare ogni azione utile per potenziare le capacità e possibilità lavorative, scolastiche, sportive e sociali delle persone con fibrosi cistica e dei loro familiari.
✅ Adottare le iniziative di competenza volte a incrementare le risorse necessarie a sostenere la ricerca per la fibrosi cistica istituendo un fondo specifico presso il Ministero della salute.
✅ Adottare iniziative volte ad assicurare a tutti i malati i farmaci innovativi, già approvati dalle agenzie europee, e necessari per la cura della fibrosi cistica.
✅ Effettuare, nel 2023, un monitoraggio sull’attuazione della legge 23 dicembre 1993, n. 548.
➡️ La Legge 548/93 stabilisce gli interventi che le Regioni e le province autonome devono attuare per favorire la prevenzione primaria, la diagnosi precoce e prenatale della fibrosi cistica, la cura e la riabilitazione dei pazienti e le atre iniziative dirette a fronteggiare la malattia.
✅ Promuovere prestazioni sanitarie e socio-sanitarie uniformi nel territorio nazionale attraverso l’adozione di linee guida recanti requisiti di appropriatezza dei centri e delle strutture dedicate nonché gli obiettivi generali e specifici, gli interventi e i risultati attesi.
✅ Adottare iniziative volte a definire un sistema di accreditamento dei centri regionali specializzati di riferimento al fine di rafforzare le funzioni di prevenzione, di diagnosi, di cura e di riabilitazione dei malati, di orientamento e coordinamento delle attività sanitarie, sociali, formative ed informative e di ricerca sulla fibrosi cistica.
✅ Assicurare, per quanto di competenza, a ogni persona con fibrosi cistica e al suo nucleo familiare l’assistenza psicologica necessaria ad affrontare la malattia e convivere con essa, prevedendo tale assistenza quale requisito necessario per l’accreditamento dei centri regionali di riferimento.
✅ Rafforzare la collaborazione con le associazioni di volontariato e di familiari al fine di rispondere alle diversificate esigenze di cura e assistenza.
🔷️ Dico per un amico…
🔴 Da approvare una Mozione all’impegno concreto del Governo spesso la strada è lunga.
✅ Le Mozioni sulla fibrosi cistica però sono fatte bene, tutto il Parlamento è favorevole, la strada quindi è per gran parte percorsa…
➡️ Al Governo basta poco…
(by Sergio Criveller – 31/05/23)
